29. Din son har diabetes. Ni behöver åka till akuten.

Diabetes!!?

Ibland måste man unna sig att få vara lite förbannad över livets orättvisor.

Det kom som en blixt från klar himmel för ganska exakt fyra år sedan. Vår Axel som då var fem år, hade klagat på att han var törstig hela tiden, och sugen på något sött. Vi hade noterat detta, men tänkt att det berodde på den varma sommaren 2018, och inte på en autoimmun obotlig sjukdom.

-Åk in ni, och ta ett blodprov, så kan vi släppa det där. Men jag är 95 procent säker på att du gör det i onödan.

När min fru sedan ringde och berättade att Axels blodsocker var 22 mmol/l (normalt är under 8), kändes det hela väldigt overkligt.

-Vi måste åka till akuten nu, han kommer bli inlagd. Du måste komma hit!

Sedan dess har det blivit en vana. Det betyder dock inte att det är enkelt. Med dagens nya teknik, går det att hålla blodsockret på bättre nivåer än tidigare, men det kräver oerhört mycket jobb av föräldrarna.

Ligger blodsockret för högt, så märks det ofta inte. Det känns inte. Problemet är att det är skadligt för ögon, nerver, njurar mm. Du skadas inte direkt, men på sikt. Går du med för högt blodsocker ofta förkortar du ditt liv med flera år. Det är föräldrarnas ansvar att bevaka detta dygnet runt.

Som tur är finns insulin. Det sänker blodsockret. Insulin har funnits en jämförelsevis ganska kort period av människans historia, ungefär 100 år. De som upptäckte insulinet belönades med Nobelpriset. Och det är förståeligt. En otrolig upptäckt. Innan det dog alla, barn som vuxna, inom ett år efter att sjukdomen blommat ut.

Med tanke på att sjukdomen funnits i åtminstone ett par tusen år, den är beskriven i texter från antiken, och säkerligen betydligt äldre än så, så får man ändå vara tacksam för att man föddes på rätt sida av nobelprisupptäkten.

Insulinet måste dock ges med spruta eller insulinpump med inbyggd nål. Du kan tyvärr inte äta det eller ta tabletter. Det måste skjutas in i blodet. Men akta så du inte ger för mycket, och går för lågt.

Går blodsockret för lågt, mår du dåligt, blir darrig, hungrig och orolig. Ger du för mycket insulin, går blodsockret väldigt lågt. Då svimmar du. Eller dör.

Ett läkemedel - eller en giftspruta. Det beror på den som styr. Det beror på föräldrarna.

Och det blir inte enklare med tiden, för barn växer och värdena ändrar sig hela tiden. Det som var lagom dos igår, är inte rätt idag. Är barnet ute och springer, badar eller cyklar, beter sig inte blodsockret alls lika som om när barnet sitter stilla och tittar på tv eller gör läxor.

- Har ni fått ordning på värdena nu? Går det bättre? Världens vanligaste fråga.

- Nej, man får inte ordning på värdena. De ändrar sig hela tiden.

- Gav ni honom mycket godis och sånt innan, eller vad beror sjukdomen på?

- Nej (din idiot), du tänker på diabetes typ 2. Den drabbar främst äldre eller överviktiga och är ofta livsstilsberoende. Det är en helt annan sjukdom.

Diabetes typ 1 kommer från ingenstans, och drabbar någon eller några få per 1000 personer. Ungefär lika osannolikt som att få en hjärntumör.

Nåväl.

Numera räknar man alla kolhydrater hela tiden för att ge en så exakt dos som möjligt.

En macka, 18g. Ett glas mjölk 5-10g… en potatis, ett äpple… en påse godis. En sallad…

Även om du läst matematik i fem år på universitet, är det inte enkelt att räkna kolhydrater. Det blir lätt komplext, och självklart orkar du inte räkna exakt och väga maten alla gånger. Du höftar.

Du skall också ge insulinet innan barnet börjar äta, för att det skall hinna kicka in i rätt tid. Okej, låter ju inte så svårt.

Men vad gör du om ditt barn inte gillar maten? Kanske lämnas hälften, och fem minuter tidigare har du givit en stadig dos insulin? Du känner paniken komma krypande…

Det gäller att inte tappa fattningen helt, utan att tänka pedagogiskt. Man kan tex försöka med:

-ÄT UPP NU FÖR HELVETE, ANNARS HAMNAR DU I KOMA!

Det är dock inte säkert att denna metod leder till födointag för alla barn. Du får experimentera, och prova dig fram själv. Ibland kan faktiskt en mjukare framtoning överraskande fungera mer framgångsrikt.

Observera, detta är endast en illustration, för att visa på en diabetesförälders frustrerande vardag.

Även följande är en klassiker, vilket utspelat sig var och varannan natt under våra första fyra år med sjukdomen:

1) Du kollar sockret när barnet skall somna. -Ajdå, lite högt. Okej, jag ger en korrigeringsdos.

2) Du ställer klockan på alarm om ett par timmar för att se om din dos blev bra.

3) Klockan 02.00 ringer klockan. Du släpar dig upp i sömnkoma och tar ett blodprov eller kollar din trådlösa mätare. -Fan i helvete, blodsockret är över 19! Du ger mer insulin och går och lägger dig, irriterad av att det kunde bli så fel.

4) Klockan 04.22 piper akutlarmet. -Helvete, blodsockret är nere på 2.3!! Du väcker din din fru och båda går upp. Barnet lever, och du ger tre druvsockertabletter och sitter vaken en halvtimme, tills du ser att blodsockret planar ut mot normalvärde. Du lägger dig igen.

5) Du kan inte somna.

6) Klockan ringer 06.30 och en ny fantastiskt dag börjar. Kanske ska du på tjänsteresa och och förhandla viktiga kontrakt. Kanske väntar din skolklass på spännande undervisning. Eller så är du narkossköterska eller kirurg och har en operation som väntar.

Du känner dig full av energi.

Ja herregud, det blir påtagligt när man skriver ned det. Men man är så van att ovanstående känns helt normalt. Har inte alla det så?

Nedan lite bilder från när det hela uppdagades, våra 3 veckor på sjukhus, samt lite vardagsbilder från pumpbyten, blodprov och andra stick.

Även om det är kämpigt för oss föräldrar, så är den största hjälten Axel. Han tvingas leva med detta resten av sitt liv.